اغراق وزارت بهداشت در اعلام قیمت دارو بیماران اس‌ام‌ای/ ناتوانی در پاسخ به نیازهای بیماران خاص
تاریخ انتشار: ۳ اسفند ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۸۱۰۶۹۰
محمد رضا فلاحت‌کار، سخنگوی انجمن اس‌ام‌ای در گفتگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، با اشاره به عدم حمایت وزارت بهداشت از این بیماران، اظهار کرد: تأمین دارو ازجمله مشکلاتی است که بیماران اس‌ام‌ای با آن مواجه هستند، وزارت بهداشت ابتدا دارویی برای بیماران اس‌ام‌ای به‌طورکلی نداشت، اما با دستور رئیس جمهور این دارو از سوی سازمان غذا و دارو وارد شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با اشاره به ادعای وزارت بهداشت در رابطه با لزوم اثر بخشی این دارو، اظهار کرد: به بخشی از بیماران دارو تعلق پیدا کرد، اما دوره درمانی آنها نیز کامل نشده است، به همین خاطر نمی‌توان درباره اثربخشی دارویی که دوره درمانی آن تکمیل‌نشده است نظر داد. این دارو در تمامی دنیا مجوز دارد و چند سال است بیماران از آن استفاده کرده و نتیجه گرفته‌اند اینکه وزارت بهداشت موضوع اثربخشی این دارو را به میان آورده است عجیب است.
ارزیابی هزینه اثر بخشی دارو بیماران اس‌ام‌ای علمی نیست
عضو هیئت مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای با اشاره گفت‌وگوی معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت با آنا، در رابطه با لزوم ارزیابی هزینه‌اثر بخشی داروها، اظهار کرد: در مورد هزینه اثربخشی دارو بیماران خاص از سوی دکتر پناهی معاون وزیر بهداشت صحبت‌هایی ارائه شد، این سخنان هم ناراحت‌کننده و هم مخالف صحبت‌های صریح رئیس‌جمهور بود که گفتند، اگر با دارو سلامتی بیماران حفظ میشود و وضعیت آنان پایدار می‌ماند، باید داروی آنها تأمین شود.
وی ادامه داد: هزینه اثربخشی در هیچ جای دنیا برای داروهای بیماران خاص انجام نمی‌شود و در همه کشور‌ها به دلیل بالا بودن قیمت، این داروها هزینه اثربخش نیست.
وی بیان کرد: از سوی دیگر اثربخشی دارو باید پس از یک دوره کامل و پس از تزریق تمام نوبت‌های دارویی بررسی شود، اما وزارت بهداشت طی ۶ ماه فقط ۳ دوز دارو به بیماران ارائه کرده است درصورتی‌که باید ۶ دوز دارو به بیماران تزریق می‌شد. این یعنی فرایند ارزیابی و نتایج آن‌که از سوی وزارت بهداشت انجام شده، اصلاً علمی نیست.
سخنگوی انجمن بیماران اس‌ام‌ای بیان کرد: کمیته علمی وزارت بهداشت که متشکل از بهترین پزشکان این وزارتخانه است اعلام کرده است، تزریق دارو برای بیماران اس‌ام‌ای نه‌تن‌ها موجب شده شرایط این بیماری پایدار بماند حتی بلکه بیماری آنها دو تا سه درجه بهبود پیدا کرده و این برخلاف نظرات مسئولان وزارت بهداشت است.
بدقولی و ناتوانی وزارت بهداشت در تأمین نیازهای بیماران خاص
فلاحت کار با بیان اینکه چندی پیش وزیر بهداشت در مصاحبه‌ایی قول تأمین نیاز دارویی این بیماران تا قبل از عید داده‌اند، اما خبری از دارو نیست، گفت همچنین سازمان غذا و دارو نیز درباره نسخه ایرانی داروهای اس‌ام‌ای اعلام کردند تا شش‌ماه آینده خبری از داروهای ایرانی برای بیماران اس‌ام‌ای نیست.
وی گفت: زمان‌بر شدن مجوز‌ها برای داروی ایرانی و نبود نمونه خارجی باعث نرسیدن دارو به بیماران حتی افرادی که در اولویت هستند و این موضوع شرایط سختی را برای بیماران به وجود آورده است. علی رغم این شرایط سخت وزارت بهداشت پاسخ‌گو نیست.
او با تأکید بر این موضوع که جامعه بیماران خاص از وزارت بهداشت شکایت دارند، افزود: بیماران و خانواده آنها هر هفته مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع می‌کنند و این نشان‌دهنده عدم توانایی این وزارتخانه در پاسخ‌گویی به این بیماران است. نهاد‌های نظارتی باید به این تجمعات، اعتراضات و عدم رضایت از یک وزارتخانه ورود کرده و منشأ این نارضایتی‌ها را برطرف کنند.
اغراق در قیمت دارو
فلاحت‌کار در پایان با بیان اینکه نامه‌نگاری‌های مکرری با نمایندگان مجلس و کمیسیون بهداشت درمان انجام شده، اما هیچ توجهی از سوی وزارت بهداشت به این بیماران نشده درخواست‌های آنها بی‌پاسخ‌مانده است، گفت: عدد‌های اعلام‌شده از سوی وزارت بهداشت برای قیمت داروی بیماران اس‌ام‌ای بیش از ۱۵ برابر و بسیار دور از واقعیت و اغراق آمیز است.
انتهای پیام/
منبع: آنا
کلیدواژه: بیماران خاص بیماران SMA وزارت بهداشت بیماران اس ام ای وزارت بهداشت برای بیماران بیماران خاص بخشی دارو دارو ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ana.press دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «آنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۸۱۰۶۹۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
دیدار وزیر بهداشت با ساکنان منطقه ۱۸ تهران
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، همزمان با سفر رئیس جمهور به جنوب تهران، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منطقه ۱۸ رفت و با برپایی میز خدمت در دیدار چهره به چهره، پای صحبت ساکنان این منطقه نشست.
دکتر عین اللهی در حاشیه این دیدار، کمبود برخی داروها، پوشش بیمه‌ای دندانپزشکی و مسائل درمانی اتباع را از جمله مسائلی برشمرد که در این دیدار ساکنان منطقه ۱۸ تهران مطرح کردند.
وزیر بهداشت با اشاره به موضوع کمبود برخی داروهای خاص گفت: در این منطقه داروخانه‌هایی را که داریم فعال هستند، اما نیاز داریم که تقویت شوند.
دکتر عین اللهی افزود: داروخانه‌هایی مانند ۱۳ آبان که در برخی مناطق وجود دارد باید در این منطقه هم تاسیس کنیم تا مردم بتوانند داروهای خاص را راحت‌تر تهیه کنند.
وزیر بهداشت همچنین گفت: نمونه برخی داروهای خارجی را شرکت‌های دانش بنیان تولید کردند، اما برخی افراد همچنان اصرار دارند که از داروهای خارجی استفاده کنند که این موضوع نیاز به فرهنگ سازی دارد با این وجود اگر متخصصان تاکید کنند برخی داروها را باید وارد کنیم، حتما تامین می‌کنیم.
دکتر عین اللهی در ادامه گفت:بیمارستان یافت آباد مرکز درمانی این منطقه است که به صورت خیریه اداره میشود قرار است از این بیمارستان بازدید کنیم و کمبود‌هایی که دارد، شناسایی و به برطرف شدن این کمبود‌ها کمک کنیم.
وزیر بهداشت درباره برخی مسائلی که مردم درباره پوشش بیمه‌ای دندانپزشکی مطرح کردند هم گفت:در وزارت بهداشت بنا این است که شمار مراکز دولتی دندانپزشکی را زیاد کنیم و تا امروز ۶۷ مرکز جدید دندانپزشکی ایجاد کردیم، اما بیشتر شدن شمار این مراکز را در دستور کار داریم.
دکتر عین اللهی افزود:همچنین سعی داریم مراکز دولتی دندانپزشکی را دو یا سه شیفته کنیم تا از دندانپزشکان بیشتری استفاده کنیم و تنها راهی که می‌توان خدمات دندانپزشکی را افزایش دهیم، افزایش تعداد مراکز است.
وزیر بهداشت همچنین گفت: دنبال این هستیم که برخی قسمت‌های دولتی را برون سپاری کنیم و اگر افرادی آماده هستند، قرارداد همکاری ببندند، آماده هستیم امکانات را در اختیار آنها قرار دهیم که با امکانات و تعرفه دولتی به مردم خدمت رسانی کنند.
دکتر عین اللهی همچنین گفت: یکسری مسائلی را که شهروندان منطقه ۱۸ مطرح کردند خارج از مسائل پزشکی و بهداشتی بود که به قسمت مربوطه منتقل می‌کنیم.
پلمب بیمارستان محب مهر به دلیل کشف حجاب صحت ندارد